Al primo posto rimane l’amore per chi è più debole
La legge sul “Dopo di noi”, approvata il 14 giugno scorso, è operativa. Come sottolinea Elena Carnevali, relatrice di maggioranza della legge e firmataria di un’interrogazione sullo stato di avanzamento della stessa, “si completa finalmente il percorso di una legge importante, mirata a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità per promuovere la loro indipendenza, ancor più quando vengono meno i riferimenti affettivi più cari”.
In Italia, secondo le stime delle associazioni di settore, ci sono tra i 2 e i 2,5 milioni di disabili gravi, esclusi gli anziani non autosufficienti. L’Istat calcola che, nei prossimi cinque anni, circa 150 mila di essi perderanno i genitori, per cui la tutela più efficace rimane quella di organizzare il “dopo”.
Il provvedimento prevede agevolazioni, come gli sgravi fiscali, per chi destina beni, mobili e immobili, ai figli portatori di handicap. Il piano di aiuti offre la possibilità di scegliere soluzioni alternative rispetto al ricovero negli istituti, a partire dal rimanere nelle proprie case o in strutture abitative simili, ovviamente con l’intervento di personale specializzato. Ma il sostegno economico, sia pure importantissimo, è solo una parte di ciò che serve a chi è in condizioni di disagio.
Oggi appare eroico quello che dovrebbe essere normale: la convinzione che ogni persona, a prescindere dallo stato di salute o dalle fragilità, sia davvero uguale nel diritto di essere accolta, accudita, amata.
A questo proposito ci piace riportare la storia di un ragazzo affetto da sindrome di down, che chiameremo Luca, narrata dai suoi genitori. “Luca aveva già il suo nome, quando ci siamo resi conto della situazione. Lo abbiamo amato da subito, anzi abbiamo rafforzato l’amore sopra i pregiudizi e la fatica. Senza sentimentalismi, con l’uso della ragione e del cuore. Dopo gli esami e le indagini di routine e la certezza che Luca sarebbe nato “diverso”, lungi dall’ascoltare chi ci suggeriva l’aborto, le nostre energie sono state “canalizzate” a fargli capire che la sua vita era, e sarà, un dono immenso. Luca è cresciuto ed ora ha accanto Stella, la sorella adorata che rimarrà per sempre la “sua stella polare”. Le sue foto tappezzano la casa, insieme ai tanti oggetti che gli appartengono: dal ciuccio, alla tutina del battesimo, ai giochi. E quel cromosoma in più ha trasformato il suo sorriso in un sorriso più vero che illumina noi tutti; la sua fantasia in un contenitore di sogni variopinti; la sua ingenuità in una chiave più pura per aprirsi alla vita.
È sbagliato fuggire di fronte alla diversità perché ciò che si immagina fa più paura del reale. Avere un figlio è comunque un miracolo: te ne lasci travolgere con consapevolezza e riconoscenza”.
Ivana Fornesi
